ข่าวประชาสัมพันธ์

 

ขอเชิญร่วมงานวัน "โรคหายาก" ประเทศไทย ปีที่ 11 ผ่าน facebook live 🚩วันอาทิตย์ที่ 28 กุมภาพันธ์ 2564 เวลา 9:00 น. เป็นต้นไป 🚩ผ่านช่องทาง fb live fb สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห...

ประกาศ ประกาศ 📣📣 เชิญผู้สนใจเข้าร่วม “การประกวดคำขวัญมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก” (ThaiRDF) ประจำปี 2563 📌 เกณฑ์การเข้าร่วมประกวดคำขวัญ - ผู้ประกวด 1 คน สามารถส่งคำขวัญได้ 1 ผลงาน - คำขวัญท...

มาแล้วจ้า.....😊 เรียนเชิญผู้ป่วยโรคหายาก และบุคลากรทางการแพทย์ที่สนใจ เข้าร่วมงาน วัน “หายาก” กับโรค “หายาก” และคนที่ “พบยาก” แบบพวกเรา Save the date!!!! 29/02/2020 ณ โรงพยาบาลรามาธิบดี รีบลง...

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

โรคที่พบน้อยพบ แต่ละโรค1: 2,000 คนของประชากร มีมากกว่า 7,000 โรค
มีความรุนแรง และหายารักษาได้ยาก

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

เป็นกลุ่มของโรคที่พบน้อย โดยแต่ละโรคมีความชุกของโรคต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คนของประชากร หายารักษาได้ยาก และโรคมีความรุนแรง ปัจจุบัน มีโรคหายาก ถึง 6,000 -8,000 ชนิด พบว่า 5% ของประชากรป่วยด้วยโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง ประเทศไทยน่าจะมีผู้ป่วยโรคหายากรวมหลายหมื่นคน ส่วนใหญ่ (80%) มีสาเหตุมาจากทางพันธุกรรม ร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรคหายากเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ได้ โดยอาการหลากหลายแล้วแต่โรค เช่น ทารกแรกเกิดซึม ชัก หอบ โดยไม่พบสาเหตุอื่นที่ชัดเจน /ตับม้ามโต ซีด ที่ไม่ใช่มะเร็งหรือธาลัสซีเมีย /หน้าตาเปลี่ยนไป ดูแก่กว่าอายุจริง พัฒนาการล่าช้า/กล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบเรื้อรัง/ โรคที่เป็นคล้ายกันมากกว่า 1 คนในครอบครัว

 

FACEBOOK

VIDEOS

“โรคปอมเป” โรคหายากทางพันธุกรรม

โรคไอวีเอ โรคหายากที่ทำให้กินนมแม่ไม่ได้

“โรคแอลเอสดี”โรคหายากที่พบมากขึ้น

Google Maps ICDL