Rare Disease Day Thailand 2022

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ขอขอบคุณ บริษัทซาโนฟี่-อเวนติส(ประเทศไทย) จำกัด ที่ร่วมสนับสนุนการจัดงานวันโรคหายากประเทศครั้งที่ 13 เมื่อวันที่ 26 มีนาคม 2566...

โบรชัวร์ 13th Rare Disease Day Thailand 2023 ขอเชิญร่วมงานวัน "โรคหายาก" ประเทศไทย ปีที่ 13  🚩วันอาทิตย์ที่ 26 กุมภาพันธ์ 2566 เวลา 8:00 - 12.30 น. เป็นต้นไป 🚩ชั้น M ห้องจามจุรี บอลรูม โรงเเ...

13th Rare Disease Day Thailand 2023 ขอเชิญร่วมงานวัน "โรคหายาก" ประเทศไทย ปีที่ 13  🚩วันอาทิตย์ที่ 26 กุมภาพันธ์ 2566 เวลา 8:00 - 12.30 น. เป็นต้นไป 🚩ชั้น M ห้องจามจุรี บอลรูม โรงเเรมปทุมวัน ...

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

โรคที่พบน้อยพบ แต่ละโรค1: 2,000 คนของประชากร มีมากกว่า 7,000 โรค
มีความรุนแรง และหายารักษาได้ยาก

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

เป็นกลุ่มของโรคที่พบน้อย โดยแต่ละโรคมีความชุกของโรคต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คนของประชากร หายารักษาได้ยาก และโรคมีความรุนแรง ปัจจุบัน มีโรคหายาก ถึง 6,000 -8,000 ชนิด พบว่า 5% ของประชากรป่วยด้วยโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง ประเทศไทยน่าจะมีผู้ป่วยโรคหายากรวมหลายหมื่นคน ส่วนใหญ่ (80%) มีสาเหตุมาจากทางพันธุกรรม ร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรคหายากเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ได้ โดยอาการหลากหลายแล้วแต่โรค เช่น ทารกแรกเกิดซึม ชัก หอบ โดยไม่พบสาเหตุอื่นที่ชัดเจน /ตับม้ามโต ซีด ที่ไม่ใช่มะเร็งหรือธาลัสซีเมีย /หน้าตาเปลี่ยนไป ดูแก่กว่าอายุจริง พัฒนาการล่าช้า/กล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบเรื้อรัง/ โรคที่เป็นคล้ายกันมากกว่า 1 คนในครอบครัว

 

FACEBOOK

VIDEOS

ผู้ป่วยโรคหนังแข็งที่มีโรคปอดอินเตอร์สติเชียล (systemic sclerosis-associated interstitial lung disease, SSc-ILD)

เพลง Life Life With Strength เพื่อให้กำลังใจผู้ป่วยโรคปอดเป็นพังผืด (Pulmonary Fibrosis)

Rare Disease Day Thailand 2023

Google Maps ICDL