Rare Disease Day Thailand 2022

 

Rare Disease Day Thailand 2022 ขอเชิญร่วมงานวัน "โรคหายาก" ประเทศไทย ปีที่ 12 วันอาทิตย์ที่ 27 กุมภาพันธ์ 2565 Webpage RDD 2022 from Thailand_TH Webpage RDD 2022 from Thailand_ENf slide ข...

เอกสารความรู้โรคหายาก ผู้สนใจสามารถดาวน์โหลดเอกสารได้ผ่านทาง link ด้านล่างนี้ได้เลยค่ะ https://drive.google.com/drive/folders/1zeZCbJtZblWwF2jQrbatg1f7arlMa0Xs?usp=sharing...

วิทยากร ในงาน Rare Disease Day Thailand 2022 พบกับวิทยากรภายในงานได้เลยค่ะ https://drive.google.com/drive/folders/1NURSp20TrVO19Xf_9CcxvO9IreypjVHD?usp=sharing...

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

โรคที่พบน้อยพบ แต่ละโรค1: 2,000 คนของประชากร มีมากกว่า 7,000 โรค
มีความรุนแรง และหายารักษาได้ยาก

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

เป็นกลุ่มของโรคที่พบน้อย โดยแต่ละโรคมีความชุกของโรคต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คนของประชากร หายารักษาได้ยาก และโรคมีความรุนแรง ปัจจุบัน มีโรคหายาก ถึง 6,000 -8,000 ชนิด พบว่า 5% ของประชากรป่วยด้วยโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง ประเทศไทยน่าจะมีผู้ป่วยโรคหายากรวมหลายหมื่นคน ส่วนใหญ่ (80%) มีสาเหตุมาจากทางพันธุกรรม ร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรคหายากเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ได้ โดยอาการหลากหลายแล้วแต่โรค เช่น ทารกแรกเกิดซึม ชัก หอบ โดยไม่พบสาเหตุอื่นที่ชัดเจน /ตับม้ามโต ซีด ที่ไม่ใช่มะเร็งหรือธาลัสซีเมีย /หน้าตาเปลี่ยนไป ดูแก่กว่าอายุจริง พัฒนาการล่าช้า/กล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบเรื้อรัง/ โรคที่เป็นคล้ายกันมากกว่า 1 คนในครอบครัว

 

FACEBOOK

VIDEOS

Rare Disease Day Thailand 2022

Hope Live and Joy: Rare disease day Thailand 2021

“โรคปอมเป” โรคหายากทางพันธุกรรม

Google Maps ICDL