ทำไมต้องจัดตั้ง ”มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก”

รวมทั้งหมดจะพบร้อยละ 5 ของประชากร นั่นหมายความว่ามีคนไทยเป็นโรคหายากรวมอยู่ถึง 3.5 ล้านคน อย่างไรก็ตามในความเป็นจริงไม่มีการรวบรวมสถิติว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคหายากในประเทศไทยเป็นจำนวนเท่าใด จึงเป็นข้อปัญหาในการจัดนโยบายและระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก อีกทั้งไม่ได้รับทุนสนับสนุนในสิทธิประโยชน์การรักษาพยาบาล สังคมขาดความเข้าใจโรค การขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญโรค ข้อมูลและความรู้ไม่แพร่หลาย การเข้าถึงการรักษาด้วยยาที่เหมาะสม การวินิจฉัยล่าช้าผิดพลาด ในส่วนของครอบครัว ผู้ป่วยที่ขาดการดูแลด้านจิตใจและการให้กำลังใจผู้ป่วยและครอบครัวไม่ทราบว่าจะปรึกษาหาข้อมูลหรือแลกเปลี่ยนข้อมูลเกี่ยวกับโรคกับใครหรือหากลุ่มผู้ป่วยที่ช่วยเหลือกันได้จากที่ใด

“มีคนไทยเป็นโรคหายากรวมอยู่ถึง 3.5 ล้านคน ซึ่งโรคหายากมีมากกว่า 7,000 โรค”

ความท้าทายคือ โรคหายากมีมากกว่า 7,000 โรค ซึ่งแต่ละโรคมีปัญหาและอาการที่แตกต่างกัน บางโรคอาจจะมีเพียง 1-2 รายในประเทศ การสร้างกลุ่มผู้ป่วยรายโรคจึงเป็นไปได้ยาก ดังนั้น การรวมกลุ่มโรคหายากทั้งหมดให้อยู่ภายใต้ร่มใหญ่อันเดียวกันจึงเป็นที่มาของการจัดตั้ง “มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก”