Rare Disease Day Thailand 2024

 

Hope Live and Joy : Rare disease day Thailand 2021   [embed]https://www.youtube.com/watch?v=JGjWcwKVof0[/embed]...

  HTAlk : คบเพลิงแห่งความหวัง ในการรักษาโรคหายาก พร้อมส่งต่อไปไม่มีที่สิ้นสุด โดย ศ. พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล [embed]https://www.youtube.com/watch?v=l91bRDdWCmw[/embed]  ...

งานวันโรคหายาก ประเทศไทย ปีที่ 15...

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

โรคที่พบน้อยพบ แต่ละโรค1: 2,000 คนของประชากร มีมากกว่า 7,000 โรค
มีความรุนแรง และหายารักษาได้ยาก

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

เป็นกลุ่มของโรคที่พบน้อย โดยแต่ละโรคมีความชุกของโรคต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คนของประชากร หายารักษาได้ยาก และโรคมีความรุนแรง ปัจจุบัน มีโรคหายาก ถึง 6,000 -8,000 ชนิด พบว่า 5% ของประชากรป่วยด้วยโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง ประเทศไทยน่าจะมีผู้ป่วยโรคหายากรวมหลายหมื่นคน ส่วนใหญ่ (80%) มีสาเหตุมาจากทางพันธุกรรม ร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรคหายากเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ได้ โดยอาการหลากหลายแล้วแต่โรค เช่น ทารกแรกเกิดซึม ชัก หอบ โดยไม่พบสาเหตุอื่นที่ชัดเจน /ตับม้ามโต ซีด ที่ไม่ใช่มะเร็งหรือธาลัสซีเมีย /หน้าตาเปลี่ยนไป ดูแก่กว่าอายุจริง พัฒนาการล่าช้า/กล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบเรื้อรัง/ โรคที่เป็นคล้ายกันมากกว่า 1 คนในครอบครัว

 

FACEBOOK

VIDEOS

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ให้เกียรติสัมภาษณ์รายการชีวิต ชีวา (2)

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ให้เกียรติสัมภาษณ์รายการชีวิต ชีวา (1)

Rare Disease Day Official Video 2024

Google Maps ICDL