Rare Disease Day Thailand 2024

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก เป็นเจ้าภาพจัดร่วมจัดประชุม The 2 nd.SEA Rare Disease Summit ในวันที่ 18 มีนาคม 2567 เวลา 9-16:00 น ชั้น 2 ห้องรอยัล มณียา บอลรูม โรงแรมเรเนซองส์ กรุงเทพฯ [gallery ids="...

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ได้จัดงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 14 เมื่อวันอาทิตย์ที่ 3 มีนาคม 2567 เวลา 08:30 น ถึง 16.30 น ณ โรงแรมปทุมวันปริ๊นเซส การจัดงานได้รับความสนใจจากทุกภาคส่วนที่เกี่ยวข้อง...

https://youtu.be/zEQ828Lkxac?si=omLiPNbHbVPkI6vE มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กำหนดจัดงานวันโรคหายาก ประเทศไทยปีที่ 14 วันอาทิตย์ที่ 3 มีนาคม 2567 เวลา 08:30 น ถึง 16:00 น ณโรงแรมปทุ...

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

โรคที่พบน้อยพบ แต่ละโรค1: 2,000 คนของประชากร มีมากกว่า 7,000 โรค
มีความรุนแรง และหายารักษาได้ยาก

 

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

เป็นกลุ่มของโรคที่พบน้อย โดยแต่ละโรคมีความชุกของโรคต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คนของประชากร หายารักษาได้ยาก และโรคมีความรุนแรง ปัจจุบัน มีโรคหายาก ถึง 6,000 -8,000 ชนิด พบว่า 5% ของประชากรป่วยด้วยโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง ประเทศไทยน่าจะมีผู้ป่วยโรคหายากรวมหลายหมื่นคน ส่วนใหญ่ (80%) มีสาเหตุมาจากทางพันธุกรรม ร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรคหายากเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ได้ โดยอาการหลากหลายแล้วแต่โรค เช่น ทารกแรกเกิดซึม ชัก หอบ โดยไม่พบสาเหตุอื่นที่ชัดเจน /ตับม้ามโต ซีด ที่ไม่ใช่มะเร็งหรือธาลัสซีเมีย /หน้าตาเปลี่ยนไป ดูแก่กว่าอายุจริง พัฒนาการล่าช้า/กล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบเรื้อรัง/ โรคที่เป็นคล้ายกันมากกว่า 1 คนในครอบครัว

 

FACEBOOK

VIDEOS

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ให้เกียรติสัมภาษณ์รายการชีวิต ชีวา (2)

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ให้เกียรติสัมภาษณ์รายการชีวิต ชีวา (1)

Rare Disease Day Official Video 2024

Google Maps ICDL