คลิปสะท้อนเรื่องราวผู้ป่วยโรคหายาก เนื่องในวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16

เนื่องในโอกาสวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16 และวาระครบรอบ 10 ปีของการก่อตั้งมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากประเทศไทย มูลนิธิฯ ได้จัดทำคลิปวิดีโอเพื่อสะท้อนเรื่องราวของผู้ป่วยโรคหายาก และร่วมสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากในสังคมไทย

คลิปวิดีโอนี้ถ่ายทอดเรื่องราวของผู้ป่วยจาก 4 กลุ่มโรคหายาก ผ่านประสบการณ์จริงของผู้ป่วยและครอบครัว ที่ต้องเผชิญความท้าทายในการวินิจฉัย การรักษา และการใช้ชีวิตในแต่ละวัน แม้โรคหายากจะพบไม่บ่อย แต่ผู้ป่วยยังคงต้องการโอกาสในการเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม ความเข้าใจ และการสนับสนุนจากสังคม

คลิปวิดีโอดังกล่าวได้เผยแพร่ครั้งแรกภายในงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16 ซึ่งจัดขึ้นเมื่อวันที่ 1 มีนาคม 2569 ณ โรงแรมอโนมาแกรนด์ กรุงเทพฯ โดยมีผู้ป่วย ครอบครัวผู้ป่วย แพทย์ บุคลากรทางการแพทย์ และภาคีเครือข่ายที่เกี่ยวข้องเข้าร่วมงาน เพื่อร่วมกันขับเคลื่อนการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก และการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย

มูลนิธิฯ หวังว่าคลิปวิดีโอนี้จะช่วยสะท้อนเสียงของผู้ป่วยโรคหายาก และเป็นส่วนหนึ่งในการสร้างความเข้าใจต่อโรคหายากในสังคม เพื่อร่วมกันผลักดันให้ผู้ป่วยโรคหายากสามารถเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษา และการดูแลที่เหมาะสมมากยิ่งขึ้น

#วันโรคหายากประเทศไทย
#มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก
#RareDiseaseThailand
#RareDiseaseDay
#RareDiseaseAwareness
#RareButNotAlone
#TogetherForRare
#ThaiRareDiseaseFoundation
#LeaveNoOneBehind